ComingOfALS„Coming of ALS“ erzählt die Geschichte eines Lebens; eigentlich eines normalen Lebens, doch die Begegnungen mit einer schweren Krankheit machen es ungewöhnlich. Christophs Begegnungen mit der Amyothrophen Lateralsklerose (ALS) unter ganz verschiedenen Blickwinkeln führen zu einer besonderen Einstellung gegenüber Leben, Krankheit und Tod. 

Christoph war noch Medizinstudent, als sein Vater an ALS erkrankte. Als junger Arzt in der Neurologie betreut er lange Zeit Patienten mit dieser Krankheit in einer Spezialambulanz an der Bonner Uniklinik. Später, mit 41 Jahren erkrankt er selbst an ALS, doch es liegt ihm fern, der Krankheit die Vorherrschaft über sein Leben zu überlassen.

Die Autorin Dr. Anne Becker, Fachärztin für Anästhesie, war mit Christoph fast zwei Jahrzehnte verheiratet. Gemeinsam haben sie 2011 begonnen, einen Bericht über sein Leben zu schreiben.Ursprünglich gedacht als Erinnerung für die Kinder, hat Christoph sich entschieden, für „Alle“ zu berichten und das Buch später zu veröffentlichen. 

Bis zu seinem Tod im Sommer 2015 hat Christoph der Krankheit die Stirn geboten. Trotz Lähmung und Sprachverlust hat er seinen Beruf als Leiter einer medizinischen Forschungsabteilung in einer international tätigen Pharmafirma weiter voll ausgeübt. Zur Kommunikation benutzte Christoph hauptsächlich das intelligente Schreib- und Sprachprogramm Dasher,ergänzt durch eine Erweiterung zum Sprechen und Schreiben häufig gebrauchter Sätze ("Bloqs") von kommhelp; seinen Laptop steuerte er mit winzigen Kopfbewegungen, die von einem Bewegungssensor in Mauszeigerbewegungen übertragen wurden. 

Das Buch kann entweder bei Amazon oder über Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! (Preis 26,00 Euro) bestellt werden. Weitere Bezugsquellen sowie Informationen über Lesungen und Kontakt zur Autorin auf der Website www.comingofals.de. 

 

Der Entwickler der weitverbreiteten Kopfsteuerungs-Software eViacam (für PCs) und EVA: Kopfsteuerung für Android-Tablets und Smartphones, Cesar Mauri, hat mit seinem Partner ein neues Projekt gestartet, um Menschen mit motorischen Einschränkungen die Bedienung von Smartphones und Tablets mit Android für zu erleichtern bzw. erst zu ermöglichen.

 Das Projekt Ease Apps besteht aus drei getrennten Apps für unterschiedliche Eingabemöglichkeiten:

  • Ease Touch: Eingabe mit Finger
  • Ease Mouse: Eingabe mit der Maus
  • Ease Joystick: Eingabe mit Joystick bzw. Gamepad).

Die Apps werden kontinuierlich weiter entwickelt; sie stehen aber bereits im Google Playstore zum Gratis-Download zur Verfügung. Seit kurzem haben die Entwickler auch eine Website mit ausführlichen Beschreibungen (in Englisch) ins Netz gestellt.
Für Ease Touch und Ease Mouse gibt es darüber hinaus auch eine sehr ausführliche Anleitung zu Installation, Einrichtung und Benutzung.(mit Erklärvideos, in English).

SMLDas Smart Letter Board ist eine Android-App für Menschen, die nicht sprechen können und ihre Hände nicht benutzen können, bei der das Prinzip des Partner-Assisted-Scannings mit einer Buchstabentafel elektronisch umgesetzt wird.
Dabei wird die Buchstabentafel durch ein Android-Smartphone ersetzt, das beim "Erraten" des Begriffs hilft.  
Das Vorgehen erläutert der Entwickler anschaulich in einem Video auf YouTube. 

Die App ist im Google Playstore kostenlos zur Installation verfügbar. Weiterhin gibt es auch eine Facebook-Seite sowie eine Webseite mit vielen weiteren zusätzlichen Infos; über diese Seiten ist der Entwickler auch erreichbar.

Ähnlich: Das Prinzip der Buchstabenauswahl und das Design der App erinnern an die Kommunikationstafel SpeakBook.

kommhelp LogoFreie Software als Hilfsmittel zur Unterstützten Kommunikation

Zur Messe "Miteinander Leben 2018" hat kommhelp e.V. eine Übersicht zusammengestellt, in der die Mehrzahl der gängigen kostenlosen Software zur Unterstützten Kommunikation beschrieben wird.

In einigen wenigen Fällen wurde auch Software aufgenommen, die nicht kostenlos ist, nämlich wenn für eine bestimmte Aufgabe oder Zielsetzung keine gleichermaßen leistungsfähige kostenlose Software gefunden werden konnte.

Zum Inhaltsverzeichnis und zum Downloadlink (als PDF und für Ebook-Reader als EPUP) bitte auf "Weiterlesen" klicken.

ReVivo MundREVIVO ist ein kostenloses Computerprogramm, das aus der sprachtherapeutischen Arbeit mit Aphasikern entstanden ist.

In Videos werden für viele Begriffe die notwendigen Stellungen von Zunge, Lippen und Zähnen ebenso wie die Artikulationsart (plosiv oder frikativ) und die Luftstromführung (oral oder nasal) gezeigt.

ReVivo ermöglicht selbständiges Üben des Sprechens – von Anfang an, wann immer Sie möchten. Benötigt wird lediglich ein einfacher PC oder ein Tablet. Der Einsatz des Programms ist somit schon im Krankenhaus in der Akutphase möglich.
Das unterstützt die Spontanremission und kann langjährige Therapien verhindern. Die Patienten können nach Anleitung auch alleine selbstständig mehrere Stunden täglich üben und so gleichzeitig die Stunden der Langeweile überbrücken und sinnvoll gestalten.

Auf der Website von ReVivo finden sich weiter viele interessante und wichtige Informationen und Links zum Thema Aphasie.

Logo von kommhelpAllein in Deutschland wird die Zahl der Personen, die auf Kommunikationshilfen zum Schreiben oder Sprechen angewiesen sind, auf mehrere Hunderttausend geschätzt. Die häufigsten Ursachen sind Schlaganfall, Unfälle mit schweren Schädel-Hirn-Verletzungen, Spastik, ALS, MS und Tumorerkrankungen.

Der teilweise oder völlige Verlust der Fähigkeit, sich durch Sprache und/oder Schrift mitzuteilen, berührt die essentiellen Bedürfnisse eines Menschen. Die Erkrankung isoliert die Betroffenen sozial, beeinträchtigt sie bei der Wahrnehmung ihrer grundgesetzlich verbrieften Rechte, in der Entfaltung ihrer Persönlichkeit und in ihren Möglichkeiten zur gesellschaftlichen Teilhabe.
Kinder und Jugendliche sind in Schule, Ausbildung oder Studium ohne geeignete Hilfsmittel in ihren Lern- und Entwicklungsmöglichkeiten gravierend eingeschränkt.

kommhelp will Betroffene durch Hilfe zur Selbsthilfe effektiv und flexibel unterstützen.
Auf unserer Website finden Sie kostenlos und anonym eine Vielzahl an Informationen und Hinweisen, wie sich mit einem ganz normalen Computer und geeigneter Software viele Kommunikationsprobleme beim Sprechen und/oder Schreiben in Selbsthilfe lösen lassen.